Apoyamos a NUPA en su labor con uno de los colectivos más vulnerables al Covid-19: los niños con fallo intestinal o trasplante múltiple de órganos

NUPA es una asociación española que desde 2006 apoya a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de manera integral: hogares de acogida, ayudas directas en forma de becas para alimentos o gastos farmacéuticos o desarrollo de investigaciones acerca de la enfermedad rara que padecen.
Los niños y niñas atendidos por NUPA no pueden comer ni beber por la boca, viven conectados a una máquina para alimentarse en torno a 18 horas diarias y, en los casos más graves, necesitan de un trasplante de hasta ocho órganos vitales para sobrevivir. Son más de 400 las familias que se ven obligadas a desplazarse al Hospital La Paz de Madrid para someterse a tratamientos médicos desde distintos puntos del territorio nacional, teniendo que pasar meses o años enteros lejos de su ciudad de origen.
Como apunta Alba R. Santos, directora de NUPA, estas familias “viven confinadas durante largos periodos de su vida, desde hace años. Desde que les detectan fallo intestinal, pasan periodos aislados en el hospital, con su vida social muy limitada, desconectados ante la incertidumbre de una enfermedad desconocida, y en muchos casos pierden sus trabajos al tener que cuidar de su hijo enfermo. Por tanto sufren un shock a nivel sanitario, económico, social y emocional. En cierta forma, las familias de NUPA sufren de forma habitual muchas de las realidades que los demás hemos aprendido durante la pandemia del Covid-19”.

Y la crisis del Covid-19 ha afectado con especial fuerza a las familias que reciben el apoyo de NUPA, como ocurre con casi todas las crisis y los colectivos más vulnerables. Los niños y niñas con alimentación parenteral necesitan conectarse a la máquina en un entorno 100% esterilizado. Ante la saturación del Hospital La Paz, cada vez que se conectan por vía intravenosa deben montar una especie de quirófano en casa para evitar que cualquier bacteria pueda entrar directamente en el cuerpo. Por su parte, aquellos niños y niñas que han recibido un trasplante multiorgánico se encuentran inmunodeprimidos, con el riesgo asociado a cualquier contagio que esto conlleva. Y esto no es todo, sino que la propia capacidad de NUPA para captar fondos se ha visto mermada al no poder organizar eventos ni mercadillos, una de sus principales fuentes de financiación.
Por todo ello, desde Infancia sin Fronteras estamos apoyando a NUPA para que sus programas de asistencia directa a las familias puedan ser sostenibles durante la crisis: entrega de material de protección para las familias desplazadas por causas médicas, becas de emergencia (alimentos, medicación o productos de higiene) y, de forma muy especial, prestando apoyo a aquellas familias con pacientes ingresados en el Hospital La Paz, uno de los centros hospitalarios que más volumen de casos ha tenido que manejar durante la pandemia del Covid-19. “La colaboración de Infancia Sin Fronteras ha hecho posible dar respuesta al 100% de las peticiones de ayuda, garantizando que todos los pequeños de NUPA tengan sus necesidades básicas cubiertas”, comenta Alba R. Santos en el contexto de la actual crisis del Covid-19.
Desde Infancia sin Fronteras queremos agradecer al equipo de NUPA y del Hospital La Paz la extraordinaria labor que vienen realizando por estos pequeños y pequeñas. Y, de igual modo, os animamos a todos y todas a que ayudéis a poner un poco “normalidad” en el día a día de estas familias que, en cierto modo, seguirá “confinadas” cuando lo peor de la pandemia haya pasado.